Niemann Pick tipo C es una rara enfermedad genética del tipo lisosomal, los órganos afectados son el cerebro, el hígado y el bazo. Es progresiva y discapacitante, afecta las funciones motrices, metabólicas y conductuales. Puede tener presentación neonatal, infantil, juvenil o adulta. Nuestra Misión es Promover la difusión, investigación, y el desarrollo de terapias de cura de la enfermedad y dar el apoyo necesario a pacientes y familiares promoviendo políticas en favor del acceso a la salud.
2005
Año de fundación
Sector/es
Esta organización aun no ha definido sus sectores de actividad.
Capacitaciones/certificados
BID / PM4R
BID / WEBINARS
Participación en eventos
Foro Grupo BID Sociedad Civil-Caribe
Foro Grupo BID Sociedad Civil-Regional
Te hemos enviado un código de verificación por email para completar esta acción. Accede pegándolo mas abajo, podrás usarlo como contraseña y cambiarlo mas adelante:
Dejarás de recibir comunicaciones por correo de WiConnect. Si deseas seguir recibiendo información, haz click aquí para desvincularte de la organización.
Dejarás de recibir comunicaciones por correo de WiConnect. Si deseas seguir recibiendo información, haz click aquí para desvincularte de la organización.
Confirmación de registro exitosa Desde el email de confirmación, que recibirá en su bandeja de entrada, podrá agregar el evento a su calendario personal