Niemann Pick tipo C es una rara enfermedad genética del tipo lisosomal, los órganos afectados son el cerebro, el hígado y el bazo. Es progresiva y discapacitante, afecta las funciones motrices, metabólicas y conductuales. Puede tener presentación neonatal, infantil, juvenil o adulta. Nuestra Misión es Promover la difusión, investigación, y el desarrollo de terapias de cura de la enfermedad y dar el apoyo necesario a pacientes y familiares promoviendo políticas en favor del acceso a la salud.
2005
Ano de fundação
Setor/es
Esta organização ainda não definiu seus setores de atividade.
Capacitações/certificações
BID / PM4R
BID / WEBINARS
Participação em eventos
Fórum Grupo BID Sociedade Civil-Caribe
Fórum Grupo BID Sociedade Civil-Regional
Enviamos-lhe um código de verificação por e-mail para completar esta ação. Acesse-o colando-o abaixo, você pode usá-lo como senha e modificá-lo posteriormente:
Você deixará de receber comunicações do WiConnect por e-mail. Se quiser continuar recebendo informações, clique aquí para se desvincular da organização.
Você deixará de receber comunicações do WiConnect por e-mail. Se quiser continuar recebendo informações, clique aquí para se desvincular da organização.
Confirmación de registro exitosa Desde el email de confirmación, que recibirá en su bandeja de entrada, podrá agregar el evento a su calendario personal